Uma família de Vitória do Santo Antão (PE), iniciou uma campanha financeira para custear o tratamento da pequena Geovanna Vale Silva, de 6 anos de idade diagnosticada com Epidermólise Bolhosa (EB), doença genética rara não contagiosa que causa bolhas na pele e diversas lesões, que surgem ao sinal de traumas ou atritos. O tratamento experimental será realizado em 2022 nos Estados Unidos.
O pai de Geovannna, o vendedor e estudante de direito Jucelio Joaquim da Silva, relata que a família não terá gastos com o tratamento, e apesar de serem custeados com passagens e hospedagens, ainda é necessário ter uma quantia de no mínimo 10 mil dólares (o equivalente a pouco mais de R$ 56.000), para que eles possam se manter fora do país durante um período de aproximadamente 8 meses. A solução para arrecadar esse valor foi a criação da Campanha “Todos pela Geovanna”, que busca levantar uma soma suficiente para arcar com os custos que não estão amparados pelo tratamento.
A previsão é que a viagem aconteça entre 10 de janeiro a início de fevereiro de 2022.
História da família
Jucelio Joaquim da Silva e sua esposa Antônia Jéssica Vale da Silva tiveram três filhos, um menino e duas meninas. No nascimento da sua primeira filha, Giulia Melissa, a surpresa: a criança recebeu um diagnóstico de “Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara. Geovanna, que nasceria um ano e meio depois, recebeu o mesmo diagnóstico ao nascer.
A convivência com a doença inesperada alterou toda a rotina da família de Vitória do Santo Antão (PE). Por ser uma síndrome que afeta a pele, a “EB” não pode ser diagnosticada antes do nascimento, a doença não pode ser vista nem mesmo na ultrassom.
Dependente dos cuidados diários, Giulia Melissa, também chamada de Mel, e Geovanna precisaram de atenção por 24 horas. A rotina das meninas era bem limitada, pois segundo Jucelio, o quadro causa atrofia, lesões internas, feridas externas, os dedos chegam a colar uns nos outros, é preciso manter os ferimentos com curativos especiais o tempo todo, chegando suas trocas durarem por até 3 horas ou mais.
Além das feridas, desconforto e necessidade de curativos constantes para alívio da dor, as crianças tiveram suas vidas afetadas pela doença, não puderam frequentar a escolas ou ter acesso às brincadeiras de criança.
Apoio do Governo de Pernambuco
Para os medicamentos e bandagens, os pais recebem apoio do Estado de Pernambuco, os materiais são obtidos por meio de ação judicial. Mas somente os curativos não são suficientes. A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética que não tem cura e seu agravamento pode levar à morte. Dor sentida por Jucelio e Antônia “Uma de minhas filhas, a Mel, faleceu em 2017, aos três anos e dois meses, devido a complicações da própria doença, ficando nossa dedicação e luta pela Geovanna, a fim de que ela tenha a melhor qualidade de vida possível”, disse o pai.
A luta pela qual Jucelio fala é sobre uma possibilidade de tratamento que ainda está em ensaio clínico. De acordo com ele, embora o tratamento ainda seja experimental, já tem gerado resultados animadores. “A Geovanna foi agraciada a participar desse tratamento, graças a Deus, onde esperamos que as lesões mais crônicas e/ou a lesão mais crônica e de maior sofrimento para ela seja cuidada e assim ter naquela área tratada uma pele resistente semelhante à nossa”, explicou.
A Campanha Todas pela Geovanna está nas redes sociais e plataformas de apoio e vakinhas digitais, como a: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-geovanna-fazer-seu-tratamento-nos-eua
Os pais de Geovanna também disponibilizaram dados da conta bancária para aqueles que desejam fazer as doações a ajudar a custear o tratamento:
Banco do Brasil
Agência – 233 – X
Conta poupança: 62.130-7
Variação 51
Pix: 133.012.624-65 (CPF)
(A publicação da foto utilizada nesta reportagem foi autorizada pelo pai, Jucelio Joaquim da Silva)
da Redação
